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I GENITORI E L ASSISTENZA NOTTURNA AL BAMBINO OSPEDALIZZATO: REVISIONE DELLA LETTERATURA

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UNIVERSITÁ DEGLI STUDI DI PADOVA Dipartimento di Medicina CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA Tesi di Laurea I GENITORI E L ASSISTENZA NOTTURNA AL BAMBINO OSPEDALIZZATO: REVISIONE DELLA LETTERATURA Relatore:
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UNIVERSITÁ DEGLI STUDI DI PADOVA Dipartimento di Medicina CORSO DI LAUREA IN INFERMIERISTICA Tesi di Laurea I GENITORI E L ASSISTENZA NOTTURNA AL BAMBINO OSPEDALIZZATO: REVISIONE DELLA LETTERATURA Relatore: Dott. Celon Nicola Laureanda: Bettini Giulia ANNO ACCADEMICO 2014/2015 Corso di Laurea in Infermieristica sede di Monselice 1 2 INDICE ABSTRACT INTRODUZIONE 1 CAPITOLO 1 QUADRO GENERALE Il bambino ospedalizzato La famiglia ed il modello assistenziale del Family Centred Care L assistenza notturna del bambino ospedalizzato 8 CAPITOLO 2 IMPIANTO DELLA RICERCA Materiali e metodi Risultati Interventi del caregiver nell assistenza notturna Difficoltà del caregiver nell assistenza notturna Stanchezza/Sonno Preoccupazione e paura Scarsa capacità di prendersi cura di sé Rapporti familiari Discussione 18 CONCLUSIONE 25 BIBLIOGRAFIA 29 3 4 ABSTRACT Introduzione. Il ricovero viene vissuto dal bambino come un momento particolarmente difficile in quanto, oltre a vedere la malattia come conseguenza dei suoi comportamenti, il ricovero viene percepito come una punizione. Al danno fisico si unisce un danno psichico determinato dall ospedalizzazione, dalle cure, dal distacco da figure di riferimento quali la mamma ed il papà e dall allontanamento dall ambiente familiare. Vi è quindi la necessità di intervenire con una profilassi attiva il cui elemento determinante è la presenza della figura del genitore accanto al bambino ricoverato. Scopo della ricerca. La revisione della letteratura aveva lo scopo di identificare quali interventi vengono svolti dal genitore/caregiver nell assistenza notturna al bambino ospedalizzato e quali difficoltà si presentano. Materiali e metodi. La ricerca di letteratura è stata condotta mediante la consultazione attraverso Internet di articoli presenti nella banca dati PubMed. La ricerca ha prodotto 29 risultati in totale e tra questi sono stati selezionati 13 articoli scientifici. Per completare la ricerca sono stati utilizzati testi di infermieristica pediatrica. Risultati. Gli articoli selezionati sono stati suddivisi in due argomenti principali: gli interventi del caregiver nell assistenza notturna al bambino ospedalizzato e le difficoltà del caregiver riscontrate nel dare assistenza. Quest ultimo argomento identifica 4 aree: difficoltà nel gestire la stanchezza e il sonno (7 articoli su 13), paura nel lasciare il bambino da solo (4 articoli), scarsa capacità di prendersi cura di sé (4 articoli) e difficoltà nei rapporti familiari (4 articoli). Conclusioni. La ricerca effettuata fa emergere come nel passare degli anni abbia avuto un ruolo sempre più importante la partecipazione del genitore/caregiver all assistenza del bambino ospedalizzato. Le attività assistenziali affidate al genitore non consistono solamente nel prestare supporto psicologico al bambino, ma anche di svolgere attività semplici (fare il bagno, aiutare nei pasti, cambiare il panno) e più complesse (somministrazione dei farmaci, gestione delle medicazioni, controllo parametri vitali, registrazione assunzione e fuoriuscita di liquidi, uso di tecniche di rilassamento). Le difficoltà del caregiver nell assistenza notturna al bambino ospedalizzato riguardano la difficoltà nel gestire la stanchezza e il sonno, paura nel lasciare il bambino da solo, 5 scarsa capacità di prendersi cura di sé e difficoltà nel mantenere i rapporti familiari. Per garantire al bambino ospedalizzato la migliore assistenza notturna possibile, è fondamentale il contributo e il coinvolgimento dell intero sistema familiare, prestando però attenzione alle eventuali difficoltà che il genitore/caregiver può presentare. L 'infermiere dovrebbe perciò possedere un bagaglio di capacità per potenziare quelle della famiglia nel fornire l'assistenza e metterla in grado di interfacciarsi con i diversi ambienti terapeutici. 6 INTRODUZIONE Il bambino viene curato in ospedale quando l assistenza e le cure di cui ha bisogno non possono essere fornite a domicilio. Tale evento viene però vissuto come un momento particolarmente difficile in quanto, oltre a vedere la malattia come conseguenza dei suoi comportamenti, il ricovero viene percepito come una punizione. Di conseguenza al danno fisico si unisce un danno psichico determinato dall ospedalizzazione, dalle cure, dal distacco da figure di riferimento quali la mamma ed il papà e dall allontanamento dall ambiente familiare. Per evitare o ridurre le conseguenze psicopatologiche dell ospedalizzazione del bambino si interviene con una profilassi attiva, il cui elemento determinante è la presenza di una figura genitoriale accanto al piccolo ricoverato. Negli ultimi anni è quindi cambiata la visione sul ruolo degli operatori nei servizi alla persona: da ottica che guardava ai professionisti come ai soli esperti che intervenivano sulla famiglia, si è passati a concepire i servizi alla persona come sistema che riconosce e valorizza le risorse personali dei genitori, facendo di questi ultimi il loro partner d intervento. Per poter garantire al bambino ospedalizzato il miglior livello assistenziale possibile, risulta di fondamentale importanza comprendere quali sono le difficoltà che il genitore incontra nell accudire il proprio figlio ricoverato in tutti i momenti della giornata. Da qui la nascita di questo elaborato di tesi, che attraverso una revisione bibliografica, vuole approfondire come i genitori collaborano insieme all infermiere all assistenza del bambino ospedalizzato in un particolare momento della giornata: la notte. Si vuole definire quali sono le difficoltà che i genitori incontrano in questo momento e come l infermiere può aiutarli in tutto ciò per garantire al bambino le migliori cure possibili. La scelta di analizzare questa fase della giornata è dovuta al fatto che la notte è spesso un momento difficile sia per il bambino che per il genitore: per il bambino perché l esperienza di discontinuità che la malattia comporta viene amplificata, spesso ha paura del buio e non si trova a suo agio in un ambiente estraneo e diverso dalla propria camera; per il genitore perché lasciato solo con i propri pensieri e riflessioni, aumenta il livello di stress e ansia per la situazione. 7 La tesi si suddivide in tre parti. Nel primo capitolo viene presentato un quadro generale sulle necessità e i bisogni del bambino ospedalizzato, viene descritto il modello assistenziale del Family Centred Care e le principali caratteristiche dell assistenza notturna. Nel secondo capitolo è esposta la metodologia utilizzata per la ricerca di letteratura, viene riportata una tabella riassuntiva con le stringhe utilizzate, i limiti imposti, il numero di articoli ottenuti e il titolo di quelli selezionati. Successivamente sono esposti e discussi i risultati ottenuti. Infine nelle conclusioni sono stati ripresi brevemente i risultati, mettendo in luce alcuni suggerimenti per la pratica quotidiana. Nonostante i risultati ottenuti siano da ritenersi soddisfacenti, la ricerca presenta alcuni limiti. Gli studi infatti che riguardano l assistenza notturna al bambino ospedalizzato non sono molto numerosi e la maggior parte di questi si focalizza esclusivamente sulle difficoltà di riposare del genitore, senza approfondire le altre tematiche individuate. 8 CAPITOLO Ι QUADRO GENERALE 1.1 Il bambino ospedalizzato Il bambino, specialmente se piccolo, non ha la capacità di comprendere le cause e la concatenazione degli eventi che lo portano improvvisamente ad essere sottratto al suo ambiente familiare, separato dai suoi genitori, affidato all attenzione di estranei che impongono limitazioni alla sua libertà e alle sue abitudini e lo sottopongono a manipolazioni e procedure invasive (Badon & Cesaro, 2006). Il bambino vive l ospedalizzazione come una minaccia alla sua integrità, la causa della perdita di autonomia, della cognizione del tempo, essenziali per la sua crescita. Il ricovero viene vissuto come un momento particolarmente difficile in quanto recepisce le cure come una punizione che portano a scaturire in lui sentimenti quali odio, rabbia e aggressività nei confronti delle persone che lo accudiscono (Filippazzi, 2004). Il piccolo ricoverato sente il bisogno di avere accanto una figura di riferimento, che può essere il padre o la madre, su cui fare affidamento nei momenti di difficoltà; la mancanza di tutto ciò fa nascere in lui sentimenti di grande angoscia. Per questo il bambino viene riconosciuto come bambino a rischio in quanto impotente di fronte ad una situazione che non è in grado di comprendere, prevedere e controllare. I sentimenti che prova in questa fase sono abbandono, tradimento da parte dei genitori, figure che per lui sono un punto di riferimento (Filippazzi). Per questi motivi, l ospedalizzazione dei bambini è stata oggetto di analisi di diversi studiosi. Tra questi, Bowlby (1969) e Robertson (1973) hanno affrontato le problematiche dell ospedalizzazione del bambino, trovandosi concordi su come affrontare la questione. Fino a qualche decennio fa infatti, i bambini venivano curati esclusivamente dai professionisti sanitari, i quali erano considerati come gli unici esperti nella cura e nell assistenza ospedaliera; i loro interventi erano esclusivamente relativi al controllo della malattia e alle cure da adottare (Paliadelis, Cruickshank, Wainohu, Winskill & Stevens, 2005). Non erano ammessi interventi di persone esterne all ambiente sanitario; i reparti pediatrici avevano limiti estremamente rigidi nell accettare le visite da parte dei genitori o familiari in quanto si ritenevano questi ultimi un ostacolo al buon fine della 9 malattia (Ricci, 2003). Con il passare degli anni, in particolare verso la metà del 1900, tali atteggiamenti e considerazioni iniziarono a cambiare (Harrison, 2010; Paliadelis, Cruickshank, Wainohu, Winskill & Stevens, 2005). Il primo fra tutti a segnare un cambiamento fu l inglese John Bowlby, medicopsichiatra che studiò in particolar modo la salute mentale dei bambini e fu l autore della Teoria dell attaccamento (1969) che si concentra sugli effetti negativi dell allontanamento dai propri cari sottolineando l importanza del legame affettivo del bambino con i propri genitori. Grazie alle sue esperienze lavorative poté osservare come il distacco genitore-figlio comportasse notevole stress per il bambino e per la sua famiglia con conseguenze psicologiche ed emotive intense e negative. Verificò come nel genitore il crearsi stati d animo quali ansia, paura sensi di colpa comportavano uno sconvolgimento emotivo che veniva poi trasmesso al bambino stesso (Holmes, 1994). Il pediatra James Robertson, osservando l ospedalizzazione del bambino, pubblicò nel 1973 Il vostro bambino in ospedale, opera che scosse l intero Regno Unito con le sue idee innovative. In particolare trattò i disturbi di comportamento che si creano in un bambino ricoverato in ospedale in seguito all allontanamento dall ambiente familiare e dal distacco con i genitori. Tutto questo si manifestava con aggressività accentuata, ansia, stress, tristezza e depressione. In questo modo anche Robertson evidenziò come la malattia ed il ricovero generino ansia nel bambino (Filippazzi, 2004). L importanza della presenza del genitore fu argomento mai trattato prima di allora anzi il professionista sanitario credeva che il bambino senza la presenza del genitore fosse più tranquillo e ubbidiente (Filippazzi 2004). L apparente tranquillità del piccolo fu definita da Robertson (1973) solo un modo per nascondere l inquietudine e la disperazione per l abbandono da parte del genitore. Altro gruppo di studiosi composto da medici e psicologi diede origine nel 1959 al Rapporto Platt. Con questo lavoro vennero dati dei suggerimenti su come migliorare e rafforzare il rapporto genitore-figlio. Gli interventi suggeriti dal Rapporto Platt sono: aumento dell orario di visita abolendo addirittura i limiti di tempo, maggiore formazione verso il personale sanitario nello stabilire un corretto approccio con i genitori, partecipazione alle cure, possibilità per i genitori di stare accanto al figlio ricoverato durante la notte, realizzazione di spazi per i giochi, supporto e sostegno verso 10 la famiglia e maggiore informazioni. Realizzare tali interventi però in realtà non fu così semplice in quanto mentre alcuni erano di facile attuazione, come accesso illimitato dei genitori in reparto, partecipazione alle cure, creare ambienti adatti al gioco per bambini di ogni età, altri erano particolarmente impegnativi poiché comportavano modifiche sia sull organizzazione del reparto sia sulla pianificazione di corsi di formazione per gli operatori sanitari (Filippazzi, 2004). Tutti questi studi attirarono l attenzione dei professionisti del settore sanitario non solo del Regno Unito ma anche di molti altri Paesi Europei (Filippazzi). Si arrivò quindi ad un cambiamento nella mentalità del professionista sanitario proseguendo verso un nuovo sistema organizzativo dove lo scopo è curare il bambino non solo dal punto di vista della malattia ma anche tenendo conto di eventuali complicanze psicologiche che ne derivavano dalla malattia, dalla separazione genitorefiglio e da stati emotivi sul ricovero. Venne dimostrato quindi l effetto benefico della partecipazione all assistenza sanitaria da parte dei genitori verso i loro figli portando ad un aumento di senso di sicurezza per il bambino ed un mantenimento del legame figliogenitore (Shields, Young & McCann, 2008). Nel 1987, per favorire l accesso ai genitori in ospedale e creare un ambiente adatto alle esigenze sia fisiche che psichiche del bambino e della famiglia, si tenne in Olanda il primo convegno sul tema bambino ospedalizzato (Filippazzi, 2004). Cominciava a diffondersi la definizione che dava l OMS (1948), La salute non è solo assenza di malattia ma è anche uno stato di completo benessere fisico, sociale e mentale ; il paziente non veniva più trattato come adulto o bambino, ma veniva considerato nella sua globalità ed unicità di persona (Ricci, 2003). Questo nuovo modo di pensare influì quindi anche nella gestione dell assistenza sanitaria al bambino ospedalizzato e di conseguenza fu riconosciuta l importanza del ruolo del caregiver come attore attivo e determinante nel percorso della malattia del piccolo. Sulla base di queste considerazioni si è arrivati alla pratica dell ospedalizzazione madre-bambino finalizzata a evitare l abbattimento conseguente alla separazione, dannoso sia all equilibrio psicologico del piccolo paziente, che alle sue capacità di lotta attiva contro la malattia (Badon & Cesaro, 2006). 1.2 La famiglia ed il modello assistenziale del Family Centred Care 11 La Family Centered Care è una modalità di pratica assistenziale che riconosce la centralità della famiglia nella vita del bambino con problemi di salute e l inclusione del contributo e del coinvolgimento della famiglia nel piano assistenziale. Il concetto di base è che occorre prestare attenzione e cercare di soddisfare i bisogni non solo del bambino ma di tutta la famiglia impegnata accanto a lui nel processo di recupero della salute e dell autonomia (Festini & Biagini). L utente non viene considerato come un entità a sé stante, ma come elemento all interno di un sistema familiare sempre in evoluzione (Sasso, Gamberoni, Ferraresi, & Tibaldi, 2005). Una recente definizione di Smith di Family Centered Care (Glasper & Richardson, 2006) è The professional support of the child and family through a process of involvement, participation and partnership underpinned by empowerment and negotiation. L assistenza centrata sulla famiglia consiste quindi nell offrire alla famiglia la possibilità di prendersi cura del bambino ospedalizzato sotto la supervisione dell infermiere attraverso un processo di coinvolgimento, partecipazione e collaborazione; un approccio alla cura che promuove e valorizza l attenzione alla famiglia in quanto elemento attivo e propositivo nella cura del proprio bambino, in grado di straordinaria abilità qualora resa adeguatamente competente, e perciò alleato prezioso ed insostituibile per il personale sanitario. L obiettivo è mantenere e rinforzare i ruoli all interno della famiglia e i legami tra di essa e il bambino ricoverato, per promuovere la normalità del funzionamento familiare (Festini & Biagini). L'assistenza centrata sulla famiglia richiede che l'infermiere possegga ed usi conoscenze professionali e abilità per supportare la partecipazione del bambino e della famiglia nell'ambiente ospedaliero e nella comunità. L'assistenza centrata sulla famiglia non deve essere la stessa per ogni famiglia ma deve essere adattata alle caratteristiche di ciascuna famiglia e può cambiare anche per la stessa famiglia durante il percorso terapeutico del bambino. Nello schema di continuità nella pratica dell'assistenza pediatrica le famiglie devono potersi muovere in qualsiasi direzione, in qualsiasi momento, in funzione delle proprie necessità specifiche. Nel far ciò sono indispensabili le capacità del personale medico ed infermieristico nel comunicare ed informare il genitore in maniera aperta, semplice, corretta e onesta sulla 12 situazione sanitaria del bambino ed eventuali suoi bisogni. La mancanza di informazioni può far scaturire nei genitori stati d animo negativi come stress, ansia ed angoscia, i quali possono a volte essere mascherati dalla paura o lasciati sfogare in scariche di aggressività. Gli operatori sanitari devono quindi far in modo di trovare tutto il tempo necessario per spiegare, ed in alcuni casi anche rispiegare, la situazione cercando di acquisire la fiducia da parte dei curanti. I genitori hanno il diritto ed il dovere di accudire il proprio bambino anche in ospedale. Rendere i genitori partecipi all assistenza significa ridare il bambino alla famiglia, consentendo anche alla famiglia stessa di aver accesso illimitato alle visite. Tutto questo contribuisce a conquistare la fiducia e collaborazione da parte dei genitori. I compiti nei quali un genitore è coinvolto sono: fargli il bagno, aiutarlo al momento dei pasti, accompagnarlo in bagno, dare loro sostegno emotivo, cambiargli il pannolino, tenerlo occupato con giochi, storie e video, e in alcuni casi quando vengono istruiti correttamente anche a somministrare farmaci, cambiare le medicazioni, controllare parametri vitali come ad esempio la temperatura e registrare l assunzione e la fuoriuscita di liquidi. I principi fondamentali sui quali si fonda FCC sono: la famiglia è la costante della vita del bambino, le strutture ed il personale sanitario sono solo delle presenze transitorie; le strutture sanitarie promuovono la collaborazione tra famiglia e personale sanitario ad ogni livello dell assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare: nelle cure del singolo bambino come nella formazione delle scelte di politica sanitaria; deve esserci sempre un reale scambio bidimensionale di informazioni tra famiglia e personale sanitario senza distorsioni e omissioni, ad ogni momento; gli operatori si impegnano nel riconoscimento e nel rispetto dei punti di forza e delle caratteristiche specifiche di ciascuna famiglia (aspetti culturali, etnici, economici); gli operatori si impegnano a saper riconoscere le strategie di coping di ciascuna singola famiglia, valorizzarle, supportarle e includerle nella pianificazione assistenziale; 13 il supporto tra famiglie viene incoraggiato; le strutture e gli operatori garantiscono la maggior flessibilità ed accessibilità possibile nell erogazione dei servizi in particolar modo per le famiglie di bambini che necessitano di cure specialistiche e croniche; nelle attività assistenziali vengono sempre tenute presenti le emozioni, le preoccupazioni e le aspirazioni della famiglia. Diverse sono le modalità in cui la Family Centered Care può esplicarsi (Festini & Biagini): 1. Assistenza gestita dall'infermiere senza coinvolgimento della famiglia. Situazioni in cui la famiglia non può o non è disposta a essere coinvolta. E' comunque un'assistenza centrata sulla famiglia perché l'infermiere for
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